Pourquoi c'est difficile de tout guérir ? Découvrons ça ensemble, et parlons plus spécifiquement de la #Mucoviscidose ?
Lien de la cagnotte (go go go :)) www.streamlabscharity.com/vaincre-la-mucoviscidose/event/stream-against-muco
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Merci à tous et à bientôt !
Je vous le demande rarement, mais si vous pouviez partager comme des bourrins cette vidéo, cela serait super, merci les amis :)
Fait^^. Pouvez-vous faire une video sur le vaccin anti-Covid avec une observation au microscope? Cela pourrait être une bonne action pour rassurer les populations, je me porte même volontaire pour faire la traduction en anglais gratuitement.
Ok je vais essayer 😂😂☺️
@Wave Machine - Chatouille ♡ nķ
@cozmannosse du delire tu faisv partager, copier le lien, et t'envoie le lien grâce au presse papier du tel... Tada t'as partagé une vidéo qui aide à la recherche pour une maladie orpheline
go
pourquoi cyberpunk pour les bugs? Méchant !!
Je suis atteint de la mucoviscidose et je peu vous assurez que grâce à cette association les traitements évolue et merci à toi Nozman de parler de cette maladie que beaucoup oublie, il faut savoir que la Muco est la maladie génétique rare la plus répandu. La forme la plus connu est la F508/F508 Aujourd’hui cette « version » de la muco se soigne grâce à un traitement appeler l’ORKAMBI qui stop l’évolution de la MUCO
Salut nozman, ça va bien trkl la famille ? Ça serait super cool 😅 une vidéo sur lelectroculture, les machine lakhovsky, les aimants dans les ruches pour chasser les champignon avec des électrons 🔱🤑🤢😂💕😍
J’ai fais un oral sur la mucoviscidose y’a 3 jours en SVT et je tombe sur cette vidéo que maintenant 😭
Coucou Nozman , j’aurai bien aimer une vidéo de ce style concernant le vitiligo ( dé pigmentation de la peau ) ma sœur as cette maladie et j’aurai aimer mieux comprendre cette maladie qui fait parti de « mon quotidien » ❤️
Ma petite amie est atteinte de la CMT, une maladie génétique elle aussi, la plus répandue de France. Et on essaye de faire un enfant sain, il y a plusieurs méthode pour s'assurer que le bébé soit sain. Force a tous les téléthon donateurs qui font avancer les recherches sur ces maladies assez compliqué.
64 conbinaison comme dans minecraft
Super intéressant comme vidéo, j’aurai bien voulu recevoir des cours de biologie cellulaire par toi plutôt que les profs de fac de médecine qui n’en ont rien à carrer des étudiants
Merci pour cette vidéo Nono. Ma compagne est porteuse de la Sclérose de Bourneville et dominante qui plus est. Les atteintes sont tellement multiples que j'ai parfois l'impression qu'elle est un cobaye avec tous les examens nécessaires. On en parle d'ailleurs si peu malheureusement. Mais la vie n'est pas totalement sombre non plus :-) Nous attendons un petit garçon pour février et après une amniocentèse + prise de sang, il n'est pas porteur de la maladie de sa maman
Moi je suis TDAH, c’est génétique ou pas?
Merci. ..
Docteur Nozman je ne suis q' un tout petit de 15 ans mais je connais cela car mon bff est atteint d' une des maladies génétiques j' espère que la médécine fera des merveilles
FRworld a mis de côté ta vidéo...
Merci pour l’encouragement 😭
Coucou aux autres gens atteind du SED 👋🏻 pas trop d'abus pour les fêtes 😉
j'ai mon oncle du coté de mon père qui est atteint de la muco, ça fait 26 ans qu'il a été greffé du coeur, des poumons et du rein (il est né en 1976) et là il est sur les dernières lignes droites. Ses rein ne fonctionnent plus, il fait depuis le debut du mois des dialises pour réduire l'eau qui bouchait ses poumons, c'est quelqu'un qui ses toujours battus pour vivre, il n'a jamais lâché prise, il s'est toujours donné les moyens de vivre sa vie au mieux (il en a fait des choses ...) comme si demain serait le dernier jours, et j'espère qu'il sera toujours là pour fêter noël avec nous. il faut savoir que même si on est pas malade, il faut compter les jours puisque rien ne garantie le faite que nous seront là demain. ps: le CHU de rennes était plus que surpris lorsque ses infirmiers on appris qu'il avait 26 ans de greffe bzh atao et merci d'avoir lu ceci
Merci de m'avoir fait découvrir les microscope. J'en ai u un a noël
f
Honnêtement je fais spécialité svt en Terminale et tes vidéos permettent de comprendre mieux les cours et apportent des connaissances en plus donc merci continues tes vidéos elles sont géniales
ma nièce est morte il y a 3 mois de la muco , elle venait juste de féter ses 18 ans j' espere vraiment qu'un jour une solution pour guérir cette maladie , soyer fort !!!
"Vous êtes des bâtons incroyables !" Nozman, 2020
Depuis le temps que j’attendais que quelqu’un d’influent prenne la parole sur cette maladie... merci beaucoup de l’avoir fait (je suis atteint de la muco et je suis transplanté des deux poumons)
En tant que malade de la Mucoviscidose, un grand merci à Nozman mais également aux Français en général pour leur soutien. Il est rare de croiser quelqu'un qui ne sait pas ce qu'est la mucoviscidose en France, grâce à l'association Gregory Lemarchal mais également VLM. Bravo et merci à eux également!
Je suis pas ta leçon de vie
Très intéressant !
J'ai la muco avec un insuffisant pancréatiques est merci ca fait plesir ca réchauffé le cœur et tu ma bien éclairer sur ma maladie jai 15 ans
Bonjour, merci pour cette vidéo, bon travail. 2:45 , si c'est pareil, pourquoi reniez le fait qu'un créateur est à l'origine de ce fonctionnement car dans le jeu vidéo, c'est le créateur ( informaticien ) , qui est à l'origine du fonctionnement, quel est le plus logique à votre avis, une chose créer, ou une chose créer par la hasard?
dans ma classe quand j'avais 7 ans il y avait 2 filles qui avaient la mucovisidose elles sont toutes les deux décédées a l'ag de 8 et 13 ans
Ma meilleure amie depuis la petite section à la mucoviscidose j'ai peur chaque jour qui lui arrive quelque chose
Elle est aussi diabétiques comme si s'était déjà pas assez
pour vaincre cette maladie faudrait que les porteurs saint evitent de se croiser, ainsi dans quelques 1000 ans la maladie aura presque completement disparu.
Y à t' il une maladie génétique qui nous rendrer intelligente comme Einstein
mucusque tu fais làaa??? bacterira bien qui rira le dernier. XD j suis mort de rire pourtant c nul
Salut Nozman, ce que je vais te demander est un peu particulier mais ça me tracasse vraiment parce que je connais pas du tout la maladie et son traitement, et même les symptômes je suis pas sûr. Voilà le topo : j'ai remarqué il y a peu que dans mon carnet de santé il y avait écrit mucoviscidose dans la page néonatale un truc comme ça (ça fait assez longtemps que j'ai regardé), sans aucun contexte, et sans qu'on ne m'ai jamais rien dit en 18 ans. Je voudrais savoir ce que tu en penses parce que j'ai pas spécialement l'impression de l'avoir, d'autant plus que je suis en bonne santé et que je n'ai jamais eu de traitement, mais c'est vrai que je retrouve certains problèmes de respirations notamment lorsque je fais du sport (il me suffit de courir 50m pour que je sois au bord du malaise), et que ma sueur me paraît salée (bon après j'ai aucun comparatif et je compte pas goûter la sueur des autres (je précise quand même que quand tu fais du sport tu te retrouves avec de la sueur sur les lèvres, c'est comme ça que j'ai remarqué que la mienne était salée allez pas imaginez des choses deg les gens)), du coup je sais pas trop quoi en penser ce serait vraiment cool si tu pouvais m'aiguiller, pas comme les hôpitaux ou les maternités (big up à l'hôpital de Sevenans qui m'a raccroché au nez parce qu'ils étaient en grève). Sinon elle est super ta vidéo elle décrit bien mieux la maladie qu'internet x)
Ta sortie ta vidéo 3 jour avant mon éval sur la mucoviscidose et d'autre maladie je l'ai regardez au moins 6 fois la vidéo . Merci tu m'a grave aidé à réviser , quel Hazard 😂
Je connais quelqu'un qui a une maladie génétique nommé "Syndrome de marfan," c'est aussi une maladie génétique ou le risque principal est la rupture aortique :/
Qui a penser a Grégory le marchale
Pour les Québécois, la #Mucoviscidose est la #fibrokystique. Il y a une nouveau médicament au États-Unis de plus environ un an, qui est envois d'acceptation par santé-Canada. Et d’après mon ami d'enfance (qui à la maladie) qui a peu la teste, ces deux monde, juste plus de symptôme, les poumons qui vide. Autant vous dire que j'ai un ami qui est juste trop impatient d'en avoir de façon permanente.
Moi j'ai une rétinite pigmentaire que je développe depuis mes 5 ans chaque jour est compliquer mais a force on s'y fait mais j'aimerais tellement etre guéri un jour enfin bref continu comme ca t'est le meilleur !
Pourquoi j'aime pas ta gueule de skateur qui s'instruit par internet ? j'en sais rien moi.
Pourquoi tu ne parles pas du téléthon et du généthon, eux aussi los servent à ça! Autrement, c'est une super vidéo.
Désolé de te contredire mais dans E=M6, ils parlaient de 2 litres de mucus en moyenne par jour !
Parceque c'est pas simple. Fin.
Le pire c'est que j'apprenais sa ya 1heure🤣
Moi qui ai une maladie orpheline... je ne sais même pas se que c’est ,d’où ça vient,enfin je comprends pas...... j’ai le SKT syndrome de Klippel Trenaunay..... tu en dit quoi doc? Bise 💪 merci pr tout ce que tu m’apprends .
@gioyu comi bonjour bonjour 🤘
Coucou
J'ai une maladie génétique on a pas trouver le gène en cause encore.... Du coup ils restreignent les critère de diag parcequ'on coûtent la peau du c*l! Une association de patient a fait ça. Plus facile que si ça avait était un médecin ou même la sécu (mais en fait ils bossent enssemble ptdrrrr) la vie ça être dur dans quelque années... A toutes les personnes bafoué en France pare système médical et aussi le système de remboursement vous êtes pas seule a constater votre misère quand elle vous touchent n'écoutez pas les gens qui vous disent que vous avez pas le droit de vous plaindre. En France avoir une maladie peu connue c'est souvent pas de soin pas de traitement et même pire des maltraitance physique et morales.
#1erespésvtlol
Papounet dédicace !!💚❤💛🧡
J'ai aussi une maladie génétique, c'est le syndrome d'Elhers Danlos (maladie du tissus conjonctif, ce qui affecte beaucoup de parties du corps en tout genre) ce n'est pas toujours facile une maladie génétique car il n'y a souvent pas de traitement miracle mais surtout des petits traitements pour les maux que cela pourrait provoquer. (Traitements qui facilitent la vie de la personne atteinte). En tout cas Nozman c'est vraiment une bonne démarche ! J'espère de tout coeur que tu continueras dans ce sens 😊
Mais sa va être Facile Touny a réussi a hack son ADN
Mon voisin l'a mais je vais déménager ducoup d'ici quelques temps la première affirmation de ce com sera faux
#Grégory Lemarchal
Tu fais quoi comme études
Je fait partie de la team muco Pas top ducoup Merci pour vos dons🥰🥺
9:06 C'est très bête, mais je me suis mise à pleurer. Aujourd'hui ça a été très compliqué, le genre de jours noté 1/10 où je maudis l'univers. J'ai une maladie génétique dégénérative, avec trop peu de financements pour la recherche. Alors merci pour ce que tu fais !
J’ai mieux compris le cours de génétique avec toi qu’avec ma prof d’SVT 😭
Je me sens visé j’en rigole mais c’est grave
Moi j'ai le SED
4:11 j'y penserais 👍😂
Coucou
J'éspère qu'un jour tout pourra être guéri !
Étant atteinte de la Mucoviscidose je te remercie beaucoup pour cette vidéo et merci pour vos soutiens ! ❤️
Pour le référencement. Bon travail
Bonjour, une belle vidéo qui parle très bien de ce qu'est une maladies génétique et qui j’espère sera vue par un maximum de personne, moi même je suis atteint d'une neurofibromatose de type 1 et ce n'est pas souvent que j'entends le nom de cette maladie. Merci pour toute tes vidéos.
J'ai une maladie génétique rare appelées la maladie de fanconie. C'est tellement peu connu que le peu d'informations qu'on peut trouver sur internet ne sont vrai que pour une poignées des personnes atteintes et réduis énormément ce que c'est réellement
Ahah tu fais cette vidéo qui parle d’un sujet qu’on étudie actuellement en spé svt ( c’est très intéressant) 🤩
Je suis moi même (très probablement) atteinte d'endometriose une maladie malheureusement bien trop méconnues car très peut de recherche sont financer sur le sujet et c'est en plus un parcours du combattant pour ce faire diagnostic et pour avoir accès à un traitement qui calme au moins un minimum les douleurs enfin c'est bien moins grave que la muco mais tout les maladies chroniques et génétique sont difficile à vivre alors courage à tous
Bonjour Dr Nozman. Très bonne vidéo. Juste une petite correction sur un abus de langage pas trop grave : Tu parles de la trisomie 21 comme d'une maladie génétique or il s'agit d'une anomalie chromosomique puisqu'il y a un chromosome en plus, alors que les maladie génétiques sont des mutations dans le génome. ;-) Cordialement. Nicolas
Si la vidéo était sortie 3 semaines avant, on aurait eu entre 18 et 20 au TP, et pas 10,5 XD
Moi j'ai aussi une maladie génétique, c'est l'eczema :'/
C'est génétique ?
⛔Ne clike pas sur "Lire la suite"⛔ Tu fais partie des Bandits mdr --ne clike pas sur mon Logo et Ne regarde pas mes vidéos TROLL Gmod👍👌😂
avec ma classe nous avons organisé une vente de bonnets de noël où toutes les recettes de cette vente revient a l'association "Vaincre la Mucoviscidose" nous avons atteint les 350€ de dons franchement j'en suis pas peu fier
Ma sœur à la Phénylcétonurie BH4
Après, on parle de CRISPR CAS 9 fait par Emmanuelle Charpentier. De plus il y a eu des enfants nés en Chine génétiquement modifiées car un scientifique a réussi a enlever la séquence de la maladie avec une séquence d'un gène sain. Elles sont en bonne santé mais cela reste une question éthique évidemment..
Si tu cherche d'autres associations sur la mucoviscidose je te conseille aussi les virade le l'espoir l'intégrité de ma famille y fait partie et sa nous tien beaucoup à coeur voilà bisous
Ba parce que c difficile de tout guérir ;)
Fais une vidéo sur le langage morse
Sache que tu as une abonnée (parmi d'autres) atteinte de multiples maladies génétiques notamment engendré par l'ostéogénèse imparfaite (""os de verres"") on m'a diagnostiqué enfant la muco, mais aussi l'asthme, le vitiligo, ou je ne sais quoi encore 😂 pourtant après avoir passer 7 ans en cité scolaire en montagne j'ai jamais aussi bien respiré, j'ai 21 ans, je peux chanter, monter 2 étages (un peu essouflé certes) et vivre quasi normalement sans traitement (a part un léger antistaminique) 😊 merci pour cette vidéo car peu de gens sont informé.e.s... y compris moi mdr 🤯
Moi qui était en train de manger.
c'est facile est peu chère avec l'adn
Moi j’ai une “maladie" qui dès fois mes pupilles sont rouge et j’en suis fier 😜(ps likez pour qu’il le vois please)
Que l’état finance la rechercher au lieu d’acheter un milliard de doses de remdisivir que personne ne va utiliser avec tout cet argent jeté à la poubelle ils auraient déjà trouvé la solution ! Ras le bol de ce monde de chien !
Bonne chance à tous se qui on just tes maladie
Ah ba moi j'ai 14 ans 😅 et j'ai la Covid-19 😷
Pensez vous que plus tard l'utilisation de CASPR-Cas9 sera réguler afin d'endiguer ces anomalies génétiques sur le génome humain ?
merdouille
Moi qui ai une maladie génétique super embêtante merci beaucoup de ton messages de force ça me donne de la force!(je pense pas que ce soit français houla😅)
les chercheurs on trouver un traitment contre le cancer: Enfaite ce n'est pas contre le cancer seulment , mais aussi pour les maladie genetique , a base de notre gene , les chercheur modifiront , et faire un vaccin fait pour nous , apres sa tout les gene victimes d'une anomalie vont etre arranger , ce test a ete un succes sur des rats atteint par le cancer , les chercheurs serait des israeliens , maintenant on attent les premiers test humain
1:12 je pleure déjà
J'ai jamais compris pourquoi il y en a qui mettent des pouces rouges sur ce genre de vidéos...
Le rêve de chopper est detruit avec une vidéo force a chopper
Salut a toi nozman. Que pense tu du covid 19? Et de son vaccin? Te feras tu vacciner? Tes meilleurs solution? Tu passe pas par 4 chemins pour dire les choses je te comprend mieu que mon premier ministre!! Super taff
Bonjour je voudrais parler de ma maladie cancer sans et j'ai 15
Je tiens à dédramatiser un peu sur la mucoviscidose, tout comme Nozman l'as dit les progrès sur la prise en charge des patients font des progrès énorme chaque année. L'expressivité de la maladie est bien sûr différente en fonction de la personne mais pour une personne naissant aujourd'hui avec le mucoviscidose l'espérance de vie est élevé si elle suit ses traitements et à une bonne hygiène de vie. À titre d'exemple j'ai 18ans et suis atteint de cette pathologie et certe le traitement à prendre quotidiennement est relativement conséquent cependant hormis celà je vis un vie parfaitement normale et suis en santé aussi bonne si ce n'est meilleure que la majorité des personnes que je connais.
J'aurais eu besoin de cette vidéo il y a une semaine qu'on travaille sur cette maladie à l'école
"On aval 1L de morve par jour" Moi qui prend mon déjeuné...😖😖😖😖
Bonne vidéo Et moi je suis Diabétique... les maladie chronique/génétiques c'est la merde :/
La retinitpigmentaire on en parle jamais
Team psoriasis hehe
Wooooow un t-shirt Erased moi qui pensais que rien ne pouvait être plus cool qu'une vidéo de dc Nozman et bah si, SES REFS !